När Sara Riggare tyckte att forskarvärlden inte tog hennes patientperspektiv på allvar bestämde hon sig för ett nytt angreppssätt — egen forskning. Nu driver hon frågor om hur delaktighet och digitalisering kan göra ­sjukvården bättre.

Sara Riggare fingrar diskret på sitt armbandsur och när skärmen lyser upp konstaterar hon att hon känt rätt. Klockan är tio och det är dags för en medicindos.

– Jag har lärt mig att känna igen en svagt tilltagande stelhet i fingrarna när klockslaget närmar sig.

För snart ett år sedan ändrade Sara Riggare sitt medicinintag från fem gånger per dygn till sex gånger och numera behöver hon inte alltid ta telefonen till hjälp för att komma ihåg tiderna, men att ständigt mäta och följa upp data om sin egen kropp är en naturlig del av hennes liv. Som doktorand på Centrum för Hälsoinformatik forskar Sara Riggare om egenvård för patienter som har Parkinsons sjukdom, en patientgrupp som hon dessutom själv ingår i. Hon tillhör också den grupp av patienter som kan extremt mycket om sin sjukdom, utan att för den skull vara medicinskt utbildade. Gruppen, som kallas spetspatienter, är en resurs som sjukvården skulle kunna tillvarata på ett bättre sätt, menar Sara Riggare.

– Att jag följer min egen utveckling ger mig en möjlighet att reflektera och utvärdera, vilket faller sig naturligt för mig som är civilingenjör i grunden. Kunskap ger dessutom patienten en känsla av kontroll, som har en positiv effekt.

Det första arbetet i hennes avhandling heter Patients are doing it for themselves och visar bland annat att patienter med hög egen kunskap om sin sjukdom är mer nöjda med den tid de får träffa en neurologläkare, oavsett hur lång den tiden är.

– Min främsta claim to fame är kanske den graf jag gjort som visar fördelningen mellan tiden jag träffar min läkare varje år, jämfört med hur många timmar jag lägger på egenvård, säger Sara Riggare och refererar till en bild som kan ses på hennes hemsida: en röd prick i ett hav av blå prickar.

Den röda pricken motsvarar den timme, uppdelat på två tillfällen, som hon har kontakt med sin neurologläkare, jämfört med de 8 765 timmar som hon själv ägnar åt att hantera sin sjukdom. Insamlad kunskap som hon använder för att till exempel justera medicindoser för att få bättre utfall.

– Jag sökte mig till forskarutbildningen för att jag ville hjälpa fler att få bättre kunskap om egenvård och dess möjligheter. 95 procent av alla patienter vill kunna göra mer själva, men vården tar inte detta faktum på allvar. Flera läkare jag talar med säger att de visst tror att många patienter skulle kunna göra mer själva, bara inte just deras patienter. Den inställningen skulle jag vilja ändra på. Mitt övergripande mål med forskningen är att ge de patienter som kommer efter mig den karta jag själv inte hade.

Sara Riggare vill se en utveckling där det å ena sidan läggs fokus på individens specifika behov, å andra sidan standardiseras vad som ska mätas inom en viss sjukdom. Det förstnämnda perspektivet gör skillnad för enskilda patienter, medan det andra gynnar utvecklingen på samhällsnivå. Frågan om individ kontra standardisering hänger också samman med digitaliseringen av vården. Enligt Sara Riggare handlar det största skiftet just nu om att tekniken tidigare användes för att lösa vårdens problem, men nu riktas fokus istället på att lösa patienternas problem. Glappet mellan de som utvecklar tekniken och de som lever med problemen som ska lösas har varit för stort.

– Vi skulle aldrig ha sett utvecklingen inom typ 1-diabetes om det inte vore för att läkare som själva har sjukdomen har utvecklat nya tekniska lösningar för egenmätning. Det räcker inte att bara fråga patienterna om de skulle vilja ha en viss app för att lösa ett visst problem, du måste arbeta tillsammans med patienter som är tillräckligt insatta i sin sjukdom för att kunna formulera vilka problem som faktiskt ska lösas och hur tekniken som ska göra det ska fungera i praktiken.

Detta är en del av en artikel vårnumret av Magasinet S – forstätt läsa reportaget om Sara Riggare på sidan 20 i Magasinet S med tema e-hälsa.